Idag strilar regnet på altanbyggarna. Deadlinen är min födelsedag i slutet på juni, men maken jobbar på bra så jag tror nog att det finns en färdig altan då.
Jag har hämtat mig lite från onsdagens operation. Har fortfarande ganska ont och kan inte använda armen ordentligt. Jag tror det är bröstmuskeln som är ordentligt sargad. Träningsvärk de luxe som sträcker sig upp på halsen, ner mot ryggen, armen och så själva bröstmuskeln då. Hade inte riktigt förväntat mig att det skulle vara så jobbigt och har varit lite grinig på grund av detta.
Idag försöker jag arbeta i lugn takt. Gjort en vaniljsås (det vankas rabarberpaj) plockar i ordning, tvättar och kokar ghee. Allt i sakta mak och med en och annan te-paus.
Sista helgen i underbara maj. På måndag är det juni och cellgifter.
För min del skulle det gärna få vara maj en vecka till...
lördag 30 maj 2015
onsdag 27 maj 2015
Ont, det gör ont
Port-a-cathen är på plats. Jag sov under första delen av ingreppet, men var vaken i slutet då det diskuterades någon ny chefstillsättning inom landstinget. Av någon anledning var jag med i diskussionen. Lite oklart dock huruvida jag tillförde något eller inte.
Allt gick bra. De blodkärl de hade tänkt att använda var för små och narkosläkaren som utförde ingreppet fick leta fram ett större kärl bakom nyckelbenet. Jag tyckte han sa att de sättet fast porten i en muskel. Det gjorde iallafall ganska ont, trots dimma. Och nu efteråt gör det ONT. Ondare än att operera bort ett bröst. Så jag har spenderat dagen i soffan och tänker fortsätta med det även ikväll. Gör alldeles för ont att röra sig.
Over and out.
fredag 22 maj 2015
Rädsla, grubbel och lite spänning
Det grubblas en hel del här. Och ibland är jag livrädd. För vad cellgifterna ska göra med min kropp. Att det ska bli för jobbigt så att kroppen helt enkelt inte kommer orka. Att jag inte kommer orka och därmed inte klarar att genomföra en behandling. Inget är självklart. Jag vet att det låter negativt, men oron finns där och gnager hål inifrån och gör mig riktigt rädd och ledsen.
Faktum är att jag ska konfrontera en av mina största rädslor - att få in okända substanser i kroppen. Denna rädsla är inte ogrundad. Jag har haft många och kraftiga reaktioner på både läkemedel/naturläkemedel och mat/livsmedel. Extremt obehagliga reaktioner.
En liten del av mig tänker att det är nyttigt för mig att konfrontera just den rädslan. Det kan leda till att jag vågar pröva annat framöver som faktiskt kan få mig att må bättre.
Sedan finns det ytterligare en möjlighet. Att jag kommer må bättre av cellgifterna. Om man ska ge mitt vanliga sjukdomstillstånd ett namn så finns det en diagnos som heter kroniskt trötthetssyndrom/ME, en diagnos som jag fyller kriterierna för. För några år sedan upptäcktes det av en slump att en norsk patient med ME som genomförde cancerbehandling för lymfkörtelcancer faktiskt blev bättre av sin behandling. Efter detta har det gjorts en mindre studie för att se om sambandet stämmer. Och det gör det. Två tredjedelar av patienterna med ME fick i studien förbättrade symtom vid behandling med cellgifter och för merparten var det en kraftig förbättring. Man tror att ME/kronisk trötthet är en autoimmun reaktion i kroppen som orsakas av en störning i immunförsvaret. Att immunförsvaret är överaktivt. Eftersom cellgifterna slår ut immunförsvaret så skulle det kunna vara orsaken till att många av dessa patienter blir märkbart bättre. I mitt fall är jag ganska säker på att jag har just ett överaktivt immunförsvar. Jag har nästan aldrig infektioner. Sist var det en förkylning i augusti 2013. Feber har jag haft en gång de senaste 15 åren. Och när jag får en infektion så går den över snabbt/är lindrig.
Nu gäller denna studie en helt annan sorts cellgift än jag ska få. MEN. Min forskarhjärna går alltid igång på sådant här och eftersom jag nu fått information om vilka sorter jag ska få, så googlade jag så klart varje namn tillsammans med chronic fatigue syndrome och det blev bingo! Samma forskare i Norge håller just nu på att genomföra en ny studie för att testa även cyklofosfamid i samma syfte. Och just cyklofosfamid är ett av de tre preparat som ingår i de första tre cellgiftsbehandlingarna som jag ska få.
Så trots att jag fortfarande är livrädd så tycker forskarsjälen i mig att det ska bli lite spännande också. Om inte annat så gör det rädslan lite mer hanterbar.
To be continued...
Faktum är att jag ska konfrontera en av mina största rädslor - att få in okända substanser i kroppen. Denna rädsla är inte ogrundad. Jag har haft många och kraftiga reaktioner på både läkemedel/naturläkemedel och mat/livsmedel. Extremt obehagliga reaktioner.
En liten del av mig tänker att det är nyttigt för mig att konfrontera just den rädslan. Det kan leda till att jag vågar pröva annat framöver som faktiskt kan få mig att må bättre.
Sedan finns det ytterligare en möjlighet. Att jag kommer må bättre av cellgifterna. Om man ska ge mitt vanliga sjukdomstillstånd ett namn så finns det en diagnos som heter kroniskt trötthetssyndrom/ME, en diagnos som jag fyller kriterierna för. För några år sedan upptäcktes det av en slump att en norsk patient med ME som genomförde cancerbehandling för lymfkörtelcancer faktiskt blev bättre av sin behandling. Efter detta har det gjorts en mindre studie för att se om sambandet stämmer. Och det gör det. Två tredjedelar av patienterna med ME fick i studien förbättrade symtom vid behandling med cellgifter och för merparten var det en kraftig förbättring. Man tror att ME/kronisk trötthet är en autoimmun reaktion i kroppen som orsakas av en störning i immunförsvaret. Att immunförsvaret är överaktivt. Eftersom cellgifterna slår ut immunförsvaret så skulle det kunna vara orsaken till att många av dessa patienter blir märkbart bättre. I mitt fall är jag ganska säker på att jag har just ett överaktivt immunförsvar. Jag har nästan aldrig infektioner. Sist var det en förkylning i augusti 2013. Feber har jag haft en gång de senaste 15 åren. Och när jag får en infektion så går den över snabbt/är lindrig.
Nu gäller denna studie en helt annan sorts cellgift än jag ska få. MEN. Min forskarhjärna går alltid igång på sådant här och eftersom jag nu fått information om vilka sorter jag ska få, så googlade jag så klart varje namn tillsammans med chronic fatigue syndrome och det blev bingo! Samma forskare i Norge håller just nu på att genomföra en ny studie för att testa även cyklofosfamid i samma syfte. Och just cyklofosfamid är ett av de tre preparat som ingår i de första tre cellgiftsbehandlingarna som jag ska få.
Så trots att jag fortfarande är livrädd så tycker forskarsjälen i mig att det ska bli lite spännande också. Om inte annat så gör det rädslan lite mer hanterbar.
To be continued...
onsdag 20 maj 2015
Klara, färdiga, gå...
Jaha ja. Nu står jag i startgroparna.
Onsdag nästa vecka ska jag till operation för att sätta in min port-a-cath. Tanken var att jag skulle få min första cellgiftsbehandling redan dagen efter. Det hade ju varit helt ok, förutom att jag skulle få göra nästa behandling dagen före midsommarafton. Det kändes inte alls lockande med tanken att få ligga hemma själv och spy samtidigt som familj och vänner firar midsommar på Öland. Så det var ok att jag sköt upp behandlingen (på egen risk) några extra dagar. Jag kommer behandlas vid sex tillfällen var tredje vecka och med två olika sorters cellgifter. Byte vid halvtid. Klart någon gång till hösten, typ september. Det blir nog första gången i livet som jag kommer ha en viss längtan till hösten...
1 juni blir alltså första behandlingen. Känns ändå lite bra att jag slipper smutsa ner årets bästa månad med tråkigheter. Men ungefär där tar mina positiva argument slut. Det känns verkligen inte alls kul det här. Vissa dagar känns det självklart att göra en behandling, men andra känns det väldigt lockande att bara fly till ett varmare land och sticka huvudet i sanden. För verkligheten är att vakna till en mardröm. Varje dag.
Veckans uppdrag blir att beställa hem några fina huvudbonader som ersättning för det krulliga håret som snart är ett minne blott. Jag avböjer peruk. Not my cup of tea helt enkelt.
Men en och annan stämningsförhöjare finns det allt också! Virket till vårt altanbygge börjar komma och till helgen ska det
1. Börja byggas
2. Bli varmt och soligt
3. Kokas kroppkakor/köpas pizza (beroende på husmors status)
Lev väl!
/Eva
Onsdag nästa vecka ska jag till operation för att sätta in min port-a-cath. Tanken var att jag skulle få min första cellgiftsbehandling redan dagen efter. Det hade ju varit helt ok, förutom att jag skulle få göra nästa behandling dagen före midsommarafton. Det kändes inte alls lockande med tanken att få ligga hemma själv och spy samtidigt som familj och vänner firar midsommar på Öland. Så det var ok att jag sköt upp behandlingen (på egen risk) några extra dagar. Jag kommer behandlas vid sex tillfällen var tredje vecka och med två olika sorters cellgifter. Byte vid halvtid. Klart någon gång till hösten, typ september. Det blir nog första gången i livet som jag kommer ha en viss längtan till hösten...
1 juni blir alltså första behandlingen. Känns ändå lite bra att jag slipper smutsa ner årets bästa månad med tråkigheter. Men ungefär där tar mina positiva argument slut. Det känns verkligen inte alls kul det här. Vissa dagar känns det självklart att göra en behandling, men andra känns det väldigt lockande att bara fly till ett varmare land och sticka huvudet i sanden. För verkligheten är att vakna till en mardröm. Varje dag.
Veckans uppdrag blir att beställa hem några fina huvudbonader som ersättning för det krulliga håret som snart är ett minne blott. Jag avböjer peruk. Not my cup of tea helt enkelt.
Men en och annan stämningsförhöjare finns det allt också! Virket till vårt altanbygge börjar komma och till helgen ska det
1. Börja byggas
2. Bli varmt och soligt
3. Kokas kroppkakor/köpas pizza (beroende på husmors status)
Lev väl!
/Eva
söndag 17 maj 2015
Tillbaka till verkligheten
Det har varit en fantastiskt skön husvagnshelg. Ni som har husvagn vet vad jag menar. Det är den där känslan av att allt saktar ner och de enda måsten man har är att äta, sova, diska och att umgås med andra likasinnade. Om man vill göra bortavaron än mer fulländad så ser man till att ha det städat, tvättat och struket innan man åker. Då kan man till och med tycka att det är lite skönt att få komma hem igen.
Solen och vindarnas ö levererade precis som förväntat. Tillräckligt med sol för att det ska hetta i ansiktet och att näsan ska se ut som ett stoppljus. Den friska vinden gjorde att vi kom upp tidigt i morse och kom iväg hemåt redan på förmiddagen. Sammanfattningsvis en fulländad helg.
I morgon är det ny vecka igen och jag ska till hälsocentralen för provtagning inför besöket på onkologen på onsdag. Det är verkligen tur att man befinner sig mitt i årets bästa månad. Ljuvliga maj tinar sakta men säkert upp en sargad vintersjäl och livet känns lite lättare för varje dag.
Och så har vi det där med yoga. Jag lägger en kvart-tjugo minuter varje morgon på några solhälsningar och stretchövningar och det gör underverk. Efter bara några dagar halverade jag värken i kroppen och jag har dessutom fått i princip full rörlighet i armen på den opererade sidan. Bästa medicinen.
Over and out.
/Eva
Solen och vindarnas ö levererade precis som förväntat. Tillräckligt med sol för att det ska hetta i ansiktet och att näsan ska se ut som ett stoppljus. Den friska vinden gjorde att vi kom upp tidigt i morse och kom iväg hemåt redan på förmiddagen. Sammanfattningsvis en fulländad helg.
I morgon är det ny vecka igen och jag ska till hälsocentralen för provtagning inför besöket på onkologen på onsdag. Det är verkligen tur att man befinner sig mitt i årets bästa månad. Ljuvliga maj tinar sakta men säkert upp en sargad vintersjäl och livet känns lite lättare för varje dag.
Och så har vi det där med yoga. Jag lägger en kvart-tjugo minuter varje morgon på några solhälsningar och stretchövningar och det gör underverk. Efter bara några dagar halverade jag värken i kroppen och jag har dessutom fått i princip full rörlighet i armen på den opererade sidan. Bästa medicinen.
Over and out.
/Eva
tisdag 12 maj 2015
Man ska ha husvagn
Till helgen är det dags för premiären. Äntligen! Tillsammans med goda vänner ska vi haka på husvagnen och ta oss till en närbeliggande ö. Jag har bestämt att jag ska vara tillräckligt pigg för att orka åka. Något annat finns inte. Jag tänker lämna allt det jobbiga hemma och bara vara i nuet och samla lite krafter i husvagnsbubblan. Jag längtar...
Men innan vi kan åka är det så klart lite att pyssla med här hemma. Husvagnen ska fyllas, mat ska handlas och förberedas. Idag har jag satt igång att städa, något jag inte orkat på snart en månad och som jag verkligen har längtat efter.
Och så är det den där väntan också. Nu väntar jag på att få kallelse till onkologen. Där ska jag få min behandligsplan för cellgifterna och så ska jag sätta in en portacat - en slags venport som man använder för att ta blodprover och ge mediciner.
Husvagn och städning. Det är en himla tur att livet bjuder på lite roligheter emellanåt!
Men innan vi kan åka är det så klart lite att pyssla med här hemma. Husvagnen ska fyllas, mat ska handlas och förberedas. Idag har jag satt igång att städa, något jag inte orkat på snart en månad och som jag verkligen har längtat efter.
Och så är det den där väntan också. Nu väntar jag på att få kallelse till onkologen. Där ska jag få min behandligsplan för cellgifterna och så ska jag sätta in en portacat - en slags venport som man använder för att ta blodprover och ge mediciner.
Husvagn och städning. Det är en himla tur att livet bjuder på lite roligheter emellanåt!
fredag 8 maj 2015
Credo
Jag är varken döpt eller konfirmerad, men jag anser mig definitivt som troende.
Kanske har jag bara inte hittat rätt ännu, eller så har jag inget behov av att definiera min tro på det sättet. Lite envist väljer jag istället att skapa något eget. Men jag tror. Jag tror att det finns en högre makt och för enkelhetens skull benämner jag den/det för Gud. Jag har känt Guds närvaro. Den fanns där tydligt när jag kände mig som mest ensam. Som en mjuk men bestämd handpåläggning på min högra axel. Och den sa "Jag finns med dig".
Det var egentligen inte alls så högtravande och dramatiskt som det låter nu när jag beskriver det, utan mer som en plötslig insikt. Om att jag inte var ensam. Och jag fick hjälp att bära en del av min börda. Som att ha en tung ryggsäck på ryggen och att sätta ned den mot en mur och slippa tyngden en stund för att sedan orka bära en bit till.
Att tro ger mig trygghet. Trygghet att släppa taget. Att jag inte kan styra över allt. Över liv och död. Att våga lämna mitt liv i någon annans händer. Det är det som är att få hjälp att bära när det är tungt. Det ger mig lugn.
Jag tror också på mig själv och på min förmåga. Att jag är den som kan göra skillnad och påverka hur mitt liv blir. Det kan ingen annan göra åt mig. Kombinationen av att lägga mitt liv i någon annans händer och att tro på mig själv är oslagbar. Det gör att jag kan hantera verkligheten med en stor portion lugn.
Hur det än blir, så blir det bra. Jag accepterar mitt öde. Jag ska gå igenom ännu en skärseld med insikten om att jag inte kan styra över utgången. Det skulle kännas skrämmande om jag var ensam, men känns ok nu när jag vet att jag är i trygga händer. För hur utgången än blir så är jag inte ensam. Ensam är inte stark.
Att tro handlar mycket om kärlek. Kärlek och tro. Till dig själv. Och till "Gud".
Jag tror.
Credo.
Kanske har jag bara inte hittat rätt ännu, eller så har jag inget behov av att definiera min tro på det sättet. Lite envist väljer jag istället att skapa något eget. Men jag tror. Jag tror att det finns en högre makt och för enkelhetens skull benämner jag den/det för Gud. Jag har känt Guds närvaro. Den fanns där tydligt när jag kände mig som mest ensam. Som en mjuk men bestämd handpåläggning på min högra axel. Och den sa "Jag finns med dig".
Det var egentligen inte alls så högtravande och dramatiskt som det låter nu när jag beskriver det, utan mer som en plötslig insikt. Om att jag inte var ensam. Och jag fick hjälp att bära en del av min börda. Som att ha en tung ryggsäck på ryggen och att sätta ned den mot en mur och slippa tyngden en stund för att sedan orka bära en bit till.
Att tro ger mig trygghet. Trygghet att släppa taget. Att jag inte kan styra över allt. Över liv och död. Att våga lämna mitt liv i någon annans händer. Det är det som är att få hjälp att bära när det är tungt. Det ger mig lugn.
Jag tror också på mig själv och på min förmåga. Att jag är den som kan göra skillnad och påverka hur mitt liv blir. Det kan ingen annan göra åt mig. Kombinationen av att lägga mitt liv i någon annans händer och att tro på mig själv är oslagbar. Det gör att jag kan hantera verkligheten med en stor portion lugn.
Hur det än blir, så blir det bra. Jag accepterar mitt öde. Jag ska gå igenom ännu en skärseld med insikten om att jag inte kan styra över utgången. Det skulle kännas skrämmande om jag var ensam, men känns ok nu när jag vet att jag är i trygga händer. För hur utgången än blir så är jag inte ensam. Ensam är inte stark.
Att tro handlar mycket om kärlek. Kärlek och tro. Till dig själv. Och till "Gud".
Jag tror.
Credo.
tisdag 5 maj 2015
Klara besked
Nu vet jag!
Och det blev ungefär som jag trodde. Hela artilleriet ska in, cellgifter, strålning och hormonbehandling och i den ordningen.
Tumören var av högsta grad (=3) 28 mm stor. En liten ilsk rackare som växer snabbt och gärna sprider sig och som är hormonkänslig. 18 lymfkörtlar togs bort och 2 av dem var angripna, 16 var friska. Fördelen med den här sorten av tumör är att den svarar väldigt bra på cellgifter och mina odds för att bli frisk är därmed riktigt hyfsade.
Återigen känner jag lättnad. Kanske konstigt med tanke på vad jag har framför mig, men nu vet jag.
Kirurgin är ju den främsta behandlingen och i princip är ju cancern borta. Men har man otur så finns det micrometastaser i kroppen som väntar på att få växa till sig i skelett, lungor, hjärna eller lever. Därför behandlar man med cellgifter. Eftersom jag hade angripna lymfkörtlar så strålar man även området under armen. Och så efterrätten då. Cancern är östrogenkänslig och därför behandlas man med en antiöstrogenbehandling i fem år. Beroende på hur min fertila status ser ut efter cellgifterna så kan det även bli tal om äggstockshämmare.
Ja det var en lite extra händelserik dag på "jobbet" idag. Jag fattar att jag kommer hamna i helvetet ännu en gång i mitt liv. Det ser jag inte fram emot. Men idag är det min mammas födelsedag och jag väljer att inte våndas för det just idag.
Faktum är att jag tänker strunta i det i morgon också.
Vi hörs!
Kram Eva
Och det blev ungefär som jag trodde. Hela artilleriet ska in, cellgifter, strålning och hormonbehandling och i den ordningen.
Tumören var av högsta grad (=3) 28 mm stor. En liten ilsk rackare som växer snabbt och gärna sprider sig och som är hormonkänslig. 18 lymfkörtlar togs bort och 2 av dem var angripna, 16 var friska. Fördelen med den här sorten av tumör är att den svarar väldigt bra på cellgifter och mina odds för att bli frisk är därmed riktigt hyfsade.
Återigen känner jag lättnad. Kanske konstigt med tanke på vad jag har framför mig, men nu vet jag.
Kirurgin är ju den främsta behandlingen och i princip är ju cancern borta. Men har man otur så finns det micrometastaser i kroppen som väntar på att få växa till sig i skelett, lungor, hjärna eller lever. Därför behandlar man med cellgifter. Eftersom jag hade angripna lymfkörtlar så strålar man även området under armen. Och så efterrätten då. Cancern är östrogenkänslig och därför behandlas man med en antiöstrogenbehandling i fem år. Beroende på hur min fertila status ser ut efter cellgifterna så kan det även bli tal om äggstockshämmare.
Ja det var en lite extra händelserik dag på "jobbet" idag. Jag fattar att jag kommer hamna i helvetet ännu en gång i mitt liv. Det ser jag inte fram emot. Men idag är det min mammas födelsedag och jag väljer att inte våndas för det just idag.
Faktum är att jag tänker strunta i det i morgon också.
Vi hörs!
Kram Eva
måndag 4 maj 2015
Dagen D
I morgon ska jag träffa en av Sveriges bästa bröstläkare/kirurg/överläkare/processledare = min behandlande läkare. Lite pirrigt. Och avgörande på flera sätt. Men i morgon kommer jag iallafall att veta hur det ligger till och vad som komma skall. Och det känns bra. Icke-bröstet läker som det ska och jag har fått tillbaka en hel del känsel under och på armen. Jag struntar i de övningar jag fick från sjukgymnasten och kör med yoga istället. Funkar klockrent och jag tycker själv att jag har riktigt bra rörlighet i armen nu.
Nu är det dags att hålla tummarna för i morgon...
Nu är det dags att hålla tummarna för i morgon...
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)