Home sweet home

Det är såå skönt att vara hemma igen. Att få sova i sin egen säng utan att bli väckt av att en sänggranne behöver byta blöja, ta antibiotika eller blodprov. I natt kunde jag i lugn och ro och snurra på småtimmarna och somna om när det var dags.

Det har gått bättre den här gången. Det är i princip exakt samma symtom i exakt samma förlopp, men om volymknappen var på 10 förra gången, så har den varit på 7-8 nu. Det är otroligt jobbigt och påfrestande för både kropp och själ det här, men jag känner att jag klarar det om det inte blir värre. Faktum är att jag gjort en tredjedel av den här behandlingen nu. Nästa gång är jag halvvägs.

Idag är en tuff dag. Precis som dag sex förra gången, så känner jag mig helt igenkorkad i huvud och kropp, tungt att andas, tung yrsel, nedstämd och ledsen. Men jag orkar sitta upprätt och förhoppningsvis finns det lite energi till kvällen sedan. Jag vill börja sy de där gardinerna till altanen...

Altanen ja - den är ljuvlig. Blev precis så bra som det såg ut i mitt huvud när jag planerade den. Igår låg jag raklång i soffan i skugga och lagom bris, samtidigt som jag arbetsledde min käre make i att sätta upp gardinvajer. Funkade utmärkt. Det är lite kvar att göra. Det ska till några avslutande bräder till däcket där det även ska sitta lite belysning, trappen ska byggas och så lite sista piff. Sedan är det klart. Då ska jag försöka få till en bildkavalkad.

Vi är ett bra team jag och min make. Jag är arkitekt, inredare och projektledare medan han är ingenjör och den som bygger. Vi tar tid på oss att planera och bolla idéer fram och tillbaka och vi är ofta väldigt nöjda och tillfreds när våra projekt är avslutade. Nästa projekt är garaget och förhoppningsvis kommer vi igång med vårt stora köksprojekt till hösten/vintern. Det skulle ju kommit igång nu i vår, men det kom lite emellan. Men var sak har sin tid. Köket får sin så småningom.

Efter att ha tittat på och gråtit till en film där huvudpersonen dör i ALS, tänker jag nu muntra upp stämningen med att lyssna färdigt på min feelgoodroman "Finns inte på kartan" av Carin Hjulström. Kan hända att det blir i raklångt läge på altanen...

Lev väl!

So far so good

Dag fyra idag och det är under kontroll. Det är så klart lite kämpigt men inte outhärdligt som det var sist. Blir det inte värre i morgon så tänker jag nog ta mitt pick och pack och åka hem då. Längtar hem nu. Här händer det inte allt för mycket...

Ha en bra dag!

A room with a view

I en sal på lasarettet

Ja det är där jag befinner mig nu. Med vidunderlig utsikt över Stensö och Kalmarsund tillsammans med två äldre damer. Den ena med nattlig tillsyn, blöjbyte mm, den andra en snarkande, pratglad och trevlig dam. Jag bad om öronproppar och har trots allt sovit över förväntan. 

Och så råkar jag fylla 43 år idag också, men det känns nästan som om jag hoppar över min födelsedag i år. Får nog påminna mig om att jag trots allt måste plussa på ett år och att jag nu är 43 😉

Precis som förra behandlingsomgången så är dag två än så länge uthärdlig. Känner mig dock lite orolig för dag tre då helvetet brakade loss sist. Det återstår att se hur det blir den här gången.

Nu blir det lite vila och ljudbok en stund.

Vi hörs!

Behandling

Håller just nu på att pumpas full med gifter. Den höga dosen kortison gör att jag känner mig ganska lugn. Gifterna gör mig avtrubbad och tom. Jag är orolig för hur det ska bli de kommande dagarna. Vill helst gråta när jag tänker på det. Är verkligen livrädd och fattar inte riktigt varför jag gör det här!?

Jag kommer få ett längre kortisonschema den här gången med högre doser. Jag hoppas att det kommer hjälpa mig lite. Nålen får sitta kvar i porten ifall jag får jobbiga stressattacker så kan jag förhoppningsvis få lindring lite snabbare. 

Jag kommer ligga på kirurgsvdelning 8. Hur länge vet jag inte. Det beror ju lite på hur jag mår. Men det känns tryggt att få vara i goda händer. Och faktiskt skönt att kunna släppa allt som händer hemma och bara vara i min egen bubbla. 

Eftersom jag äter speciell kost så har jag med mig egen mat. De första dagarna klarade jag bara att äta rent kött, färska grönsaker och olivolja. Efter fyra fem dagar när illamåendet från tårna la sig, så skrek kroppen efter fett och salt och jag var så hungrig att jag fick gå upp på natten och äta. 

Nu är droppet slut. Man kan verkligen se hur giftigt det är, eller hur!?

Klara, färdiga...

Gå!

Det blir behandling redan i morgon och efter behandlingen blir jag inlagd på en kirurgavdelning för att få hjälp om det blir allt för jobbigt.

Jag blundar och hoppar utför stupet. Igen. Vi får se hur det blir den här gången.

Just nu känns det ingenting. Precis som inför första behandlingen. På ett sätt bra att det blev så snabbt inpå, för då hinner jag inte tänka och våndas.

Så kvällen ska tillbringas med att förbereda inför morgondagen.

När jag kommer hem igen har jag hunnit fylla 43 år.

Jippie.

I väntan på

Jag väntar på att regnet ska sluta falla. När solen kommer fram igen så kan det målas färdigt. Kuddar och plädar ligger inne och väntar. Snart...

Idag ska jag börja att klippa till och sy det vita tyget som ska hänga tillsammans med fina tofsar och rama in vår sittplats. 

Det börjar ta form.

I väntan på att regnet ska bli sol.

Borta bra...

Är hemma igen. Men jag hade gärna stannat kvar i husvagnsbubblan ett tag till. Jag längtar till vi kommer iväg nästa gång...

Eftersom vi stannade till på Plantagen på hemvägen så kunde jag plantera mina altan-växter i sina krukor under eftermiddagen. Nu väntar jag på att det ska bli färdigmålat på altanen så att jag kan ställa växterna på sin plats, fluffa kuddar, hänga upp tyg och rulla ut mattan. Och så ryktas det att elektrikern kommer i veckan så att vi får lite belysning också.

Jag hoppas alltså på lite ork till veckan som kommer, för att hinna med att pyssla med alla mina roligheter. Och när orken tryter så finns det ytterligare tre säsonger kvar av Sex and the city som reserv. Det blir lite lättare när man har roligheter att lätta upp de annars dystra tankarna med.

Med detta rundar jag av dagen.

Simma lugnt!

Midsommarafton

Campinglivet går sin gilla gång. Sällskapet är nu komplett. Jag är nyduschad och regnet strilar ned från en grå himmel. En helt vanlig svensk sommar. Lite mysigt är det att kura ihop sig i husvagnen och lyssna på bok och samtidigt höra det rogivande smattrandet på taket. 

Det blir ingen bahandling på måndag som det var planerat. Däremot ska jag få träffa en läkare på onsdag för att diskutera läget. 

Det finns lite hår kvar fortfarande, men det är väldigt tunnt och hårfästet kryper uppåt. Jag har valt att använda huvudbonad sedan ett par dagar eftersom jag känner mig bekvämare så. 

Till sist vill jag önska er alla en trevlig midsommar!

Här blir det traditionsenlig sill och potatis till lunch, tårta under eftermiddagen och  grillat under kvällen.

Vi hörs snart igen!

Morgonstund

Sitter och värmer ansiktet i solen. Det finns fortfarande ganska mycket svängrum här på campingen, men jag gissar att det kommer fyllas på ordentligt nu de närmsta dagarna.

Gårdagen spenderades till största delen i sängen. Det som orkades med var ett Sex and the city-maraton. Det återstår att se vad dagen har att erbjuda. So far so good och jag tänkte börja med en promenad här i omgivningarna nu efter frukost.

Jag är verkligen glad över att jag åkte iväg för att få den här tiden med mig själv. Den är värd sin vikt i guld. 

Dags att ge sig ut och fånga dagen.

God morgon!

Är nu inlagd - i husvagnen. Måste säga att det känns bättre än psyk. Det har iallafall sänkt min vilopuls från 90 till nästa 60 vilket känns i form av ett inre lugn. Skönt att få bara rå om sig själv några dagar. Jag har kännt att jag inte riktigt orkat med att ha ens familjen  nära den sista tiden. 

Det enda sällskap just nu är i form av en envis fluga som prompt vill hålla sig i min närhet. Den har inte lämnat min sida på hela natten.

Och så har jag varit på plantagen! Jodå, vi parkerade utanför med husvagnen igår och fick även med oss en del krukor och växter därifrån. Bougainvilla, passionsblomma och en stor lavendel. Olivträd, kryddväxter och tomat får bli inhandlat nästa runda. Jag får nästan lite hemlängtan nu när jag tänker på vad som väntar mig därhemma...

Har inga som helst planer för dagen. Jag tänker bara låta det hända. Jo nu ljög jag. Min plan är att omgående ta mig till en toalett. Annars är det risk att det händer. En olycka.

Hoppas ni får en bra dag!

Idag faller håret

Tillsammans med tårar. När jag drar så liksom hörs det hur det lossnar från rötterna. Ingen trevlig känsla.

Gårdagens utflykt blev inte till plantagen utan till psykakuten. Jag hade tid med min terapeut, men orkade inte ta mig dit och bad henne att vi skulle ta det via telefon istället. Hon pekade med hela handen och sa att jag håller på att braka ihop och måste få hjälp med min ångest. Hon ville att jag skulle åka in akut för att få träffa en läkare med en gång. Jag tvekade, men gjorde sedan som hon sa. Väl där mötte hon upp och tog hand om mig. Vi hann prata en stund under tiden jag väntade på läkaren. Hon sa att hon hade rekommenderat läkaren att jag skulle bli inlagd. Min första tanke var att jag ju ville komma till plantagen. Min andra tanke var hur skönt det skulle vara att få vara ifred.

Jag är helt slutkörd. Min kropp befinner sig i ett ständigt ångesttillstånd och nu när min terapeut sagt att jag håller på att braka ihop, så förstår jag att det är så. Cellgifterna var droppen som fick bägaren att rinna över.

Det är en ständigt kamp bara att vara mitt vanliga jag och den kroppsliga nedsatthet som det innebär. Och så cancer utöver det. Det allra största är dock att vi har ett barn som det sista året mått väldigt dåligt. Inget jag tänker gå djupare in på, men det innebär en ständig oro och gnager konstant inuti. Cancern har liksom bara fått hänga med vid sidan av som den böld den är.

Det blev ingen inläggning. Jag är inte suicidal och det är i princip vad som krävs för att få läggas in Läkaren skickade hem mig med några sobril och ett recept på atarax.

Men jag kom också hem med en slags lättnad. Den lättnad som en insikt innebär. Insikten om att jag är helt slutkörd både till kropp och själ och nu får agera därefter. Jag kapitulerade och det känns så skönt.

Jag har planer på att ta upp husvagnen till Ekerum och få vara där själv några dagar innan midsommarfirarna ansluter. Jag måste bara få vara ifred och gråta. Gråta över hur livet ibland tar alldeles för krokiga vägar och att jag nu måste sätta mig en stund längs med vägen för att samla kraft för att sedan orka fortsätta vidare. För det är så jag känner mig nu. Så himla ledsen. Men jag känner också tacksamhet. Jag vet inte riktigt för vad, men jag välkomnar känslan. Med öppna armar.

Jag pausar livet en stund helt enkelt. Jag kommer finnas här. Möjligtvis att jag tar en utflykt till plantagen.

Men jag börjar med lite frukost.

Stora planer och längtan

Det har varit lite tung stämning på bloggen ett tag. Kanske för att det är mitt sjuka jag som fått lite större utrymme just här. Därför tänker jag nu lätta upp stämningen lite och bryta av med tankar av mer ytlig karaktär.

Vi bygger ju altan. Och det blir så jäkla bra. Halva altanen är under tak. Där under ska vi bygga enkla träbänkar. Ovanpå dessa ska det läggas vita dynor. Det ska alltså bli en sitt- och liggplats. I vitt. Ja, jag vet att det är opraktiskt med vitt, men vägrar att ha mörka färger. Jag försvarar mig med att kuddfodralen är avtag- och tvättbara. Det ska också hänga en hel del vitt tyg för att kunna stänga in sig i detta icke inglasade utrymme. Och till tyget blir det "tassels".

Jag hade tittat ut lite kuddar i en färgskala i grått, en uns rosa och grönt. Såg väldigt fint och harmoniskt ut inuti mitt huvud. Jag gick vidare i planerna och började tänka växter. Jag visste att jag ville ha ett fint olivträd och lavendel. Jag surfade in på plantagens hemsida och botaniserade. Hittade bougainvilla och drömde mig bort till medelhavet. Medelhavet! Så klart ska jag ha ett medelhavstema! Och när jag fyllt på växtdelen och sprängt budgeten X 10 i tankarna så slog det mig att min färgpalett i sitthörnan så klart skulle gå i blått. Allt har nu fallit på plats. Kuddfodral i olika blå nyanser är beställda, en inköpslista till IKEA är klar och nu väntar och längtar jag tålmodigt på en tillräckligt bra dag så att jag orkar åka till plantagen och köpa mina växter och krukor. Jag vill ju åka nu... Och kanske orkar jag det lite senare idag. Kanske.

Jag lovar att visa bilder när det blir färdigt. Kanske får ni tjuvtitta innan dess...

Och det är så här livet är. Det finns svåra beslut, mycket oro, jobbiga tankar, en extrem kraftlöshet som tar plats tillsammans med drömmar, planerande och handling. Det är så jag gör. Ser till att hela tiden ha olika tankeprojekt för att leda iväg tankarna till roligare saker. Att lyssna på böcker fungerar också bra. Det är ytterligare ett sätt att förflytta sig till en behagligare tillvaro. På så sätt uppnår man någon slags balans av det goda och onda.

Och på tal om balans så tror jag att jag just idag ska återuppta min yoga efter ett par veckors ofrivilligt uppehåll.

Just idag är jag stark...

Det där med håret

Det sitter fast fortfarande. Håret. Det känns lite overkligt att det ska falla av. Liksom som att det inte ska hända. Men högst troligt blir det så. Jag har iallafall bunkrat upp med lite fina mössor att täcka den blivande skalpen med. 

Jag tror dock inte att det kommer gå obemärkt förbi när det händer. Att förlora ett bröst har i ärlighetens namn inte berört mig överhuvudtaget. Jag har inte känt det som någon förlust alls. Men håret... Det där krullet är liksom så mycket jag. Det definierar mig och det kommer bli känslosamt. Jag får sörja och sedan gå vidare. Det kommer ju tillbaka igen. Så småningom.

Återhämtningen går framåt. Jag har varit i upprätt ställning idag. Är fortfarande tungt yr och trött, men det är uthärdligt. 

Tacksam.

Tortyr och lättnad

Som ni kanske förstår så har jag haft sex extremt tuffa dagar. Nu tror jag att jag vet hur tortyr känns och fungerar.
Det handlar om dödsångest och dödslängtan. Dödsångest när det man utsätts för är så olidligt att man tror att det kommer innebära döden. Efter tillräckligt lång tid av dödsångest så ger man liksom upp och en dödslängtan infinner sig. En liten lättnad faktiskt, då man med öppna armar välkomnar det där man samtidigt har ångest för.

Tortyren har (förhoppningsvis) tagit slut. Idag har jag välkomnat livet igen. Vilken lättnad! Även om det bara är för idag så ger det iallafall mig lite kraft och hopp. Jag visste att detta inte skulle bli lätt, men hoppades att det inte skulle bli så svårt. Nu är det så och jag behöver ta viktiga beslut om hur fortsättningen ska se ut. Vilket beslut det än blir så kommer det vara väl genomtänkt och noga avvägt.  Först måste jag få lite distans till det som hänt och få slicka mina sår i lugn och ro.

Livet går vidare. En dag i taget. Och just idag är jag stark. Igen.

Bortom mänskligheten

Jag har befunnit mig bortom mänsklig värdighet. Nästintill outhärdligt. Jag säger nästintill för uppenbarligen har jag härdat ut. Jag vet bara inte hur.

Att göra detta fem gånger till under dessa omständigheter kommer inte att ske.

Men kanske finns det andra vägar att gå. Jag hoppas det. Det jag efterlyser är lite kreativa lösningar från sjukvårdens sida. 

Jag förväntar mig inga sådana klockan halv fem en söndag morgon. 

Nu vill min kropp ha mat och efter det hoppas jag på ytterligare ett par timmars sömn.

Jag återkommer.

Tvivlarens dag

Tja, vad ska man säga. Cancer och cellgifter är inget jag rekommenderar. Fi fanken. Natten var lite kämpig emellanåt. Jag blandade sömn och orolig vakenhet och låg och tänkte att aldrig i livet att jag sprutar in mer gifter i min kropp. Det har inte varit självklart för mig att utsätta mig för den här behandlingen, men av någon anledning har jag liksom flutit med och låtit det hända. Nu tvivlar jag. Jag fattar ju att jag förmodligen kommer göra det igen. Spruta in gifter alltså. Men fem gånger till...?

Sammanfattningsvis en dag av tvivel. Och tvivlet måste också få ha sin plats. Kanske är det förnuftet som tar vid i morgon. Det återstår att se. Alla känslor måste få göra sig hörda i det här deliberativa samtalet som pågår inom mig.

Och det var kanske inte gonorre´ som dagen hade i sitt sköte idag, mer som syfilis. Och i morgon kanske det bara är lite herpes.

På överläppen.

Styv kuling

Idag har det varit en riktigt kämpig dag. Från början till slut.

Nu är det så där jäkligt som jag hade fruktat och anat att det skulle bli när gifterna tagit död på en massa i min kropp. Ja, för det känns som om jag är förgiftad och att det bara cirklar runt i min kropp utan att komma ut.

Men det är just dagar som igår som gör att man klarar en dag som idag. Igår sög jag in känslan av tacksamhet och lycka och att ha den känslan så färsk gjorde att det blev lite, lite lättare att ta sig igenom idag.

Men idag är idag.  3 juni. Ingen vet vad morgondagen har i sitt sköte. Förhoppningsvis är det inte gonorre´ då också.

Over and out.

Dagen efter

Har fått sova ordentligt i natt. Sömn är något som är ganska viktigt för mig. Överlag har jag en mycket god sömn. Det har inte alltid varit så, men en kostförändring gjorde underverk med den biten. Det är jag enormt tacksam över. Varje dag. 

Idag har jag annat att vara tacksam över också. Jag mår ok. Inte sämre än en vanlig halvtaskig dag. Tungt trött, lite yr och lätt illamående men det känns inte jobbigt. Förmodligen har kortisonet en hel del att göra med det, så det kan hända att det kan bli lite jobbigt när det ska fasas ur helt. Men det är inte idag. Idag känner jag mig lite tacksam och lycklig. Tacksam för att det hittills har gått över förväntan och lycklig för allt jag känner mig tacksam för. 

"Just idag är jag stark. Just idag mår jag bra. Jag förs framåt av kraftiga vindar."

Färdigt!

Är hemma igen och allt gick bra. Känner mig rejält mosig i huvudet och lite avslagen, vilket inte är så konstigt då jag fått en hel del i kroppen. 

Tänk vad konstigt det är. Det har varit en hel del oro förknippat med den här behandlingen, men när jag vaknade i morse så kände jag mig helt lugn och det höll i sig under hela behandlingen. Det är så skönt att det är gjort och att jag än så länge mår ok. Nu tänker jag unna mig en film och en kanna te. Och då och då tittar jag på de vackra rosorna jag fick av min dotter igår ❤️

På plats

Inkopplad med koksaltlösning. Medicin för illamående intaget. Kortison om en halvtimme, cellgifter om en timme. Konstigt nog är jag inte jättenervös. Jag bara kör nu så vet jag ju snart hur allt blir. Vill mest ha det överstökat.

Men nu - teatime!